ME og skole
Børn med ME vil være sengeliggende i lange perioder og ikke være i stand til at gå i skole. Det kan derfor være nødvendig for lægen at stoppe skolegang, indtil sygdommen har stabiliseret sig. Som forældre er det en mulighed at få lavet en aftale med skolen om hjemmeundervisning. Undervisning planlægges individuelt ifølge Bekendtgørelsen om sygeundervisning af elever i folkeskolen og frie grundskoler §4, stk 1: “ Omfanget af sygeundervisningen skal til enhver tid afpasses efter den enkelte elevs alder, helbredstilstand og øvrige forudsætninger.” Således at der skabes de bedste muligheder for, at barnet kan modtage undervisning, uden at barnets sygdom forværres. Patientforeningen Danske Patienter har udarbejdet en nyttig folder om rettigheder og centrale regler på området, når skolebørn rammes af langvarig sygdom. Mange skoler og især forældre kender ikke til disse regler.
ME og skolegang
Når et barn rammes af langvarig sygdom, påvirkes skolegangen, og for børn med ME er det ofte barnets lærere, som sammen med familien først bemærker de ændringer, der indtræffer i barnets tilstand. Ofte kan signaler og symptomer være diffuse i starten, og det er afgørende at kunne forstå barnets udfordringer og søge veje til at støtte op om skolegangen og barnets sociale liv i skolen, så tilknytningen til skolen, kammeraterne og uddannelsessystemet kan opretholdes på vilkår, der matcher barnets behov og fysiske tilstand.
Undervisningsmateriale til ME-børn
Et godt samarbejde med skolen omkring håndteringen af sygdommens konsekvenser for barnet er vigtigt, og derfor har ME Foreningen oversat materiale fra den norske ME Forening/Rogaland Fylkeslag og etableret et nyt tilbud herhjemme til børn med ME sammen med Den Frie Digitale skole. Materialet anviser veje og redskaber til at støtte de ME-syge børns skolegang i form af et webinar, som er tilpasset danske forhold, så også danske forældre og skoler kan tilbydes et gratis webinar med fokus på relevant sygdomsforståelse og tilrettelæggelse af konkrete og støttende tilgange.
Webinar til forældre og skole om ME
Webinaret består af foredrag, informationshæfte samt animationsfilm med fokus på følgende:
– information om ME,
– kognitive udfordringer,
– love og regler
– den ME-syge og forholdet til kammerater og lærere
Gratis Webinar til skoler og forældre om ME
Undervisning med plads til alle
Som et supplement til eller erstatning for undervisningen i lokal skole er flere danske børn med ME nu tilknyttet Den Frie Digitale skole, som har specialiseret sig i at tilrettelægge individuelle undervisningsforløb til børn, der i kortere eller længere tid er forhindrede i at profitere af ordinære undervisningstilbud. Hos Den Frie Digitale skole er der nu et godt kendskab til ME og stor erfaring med at tilpasse undervisningen til det enkelte barns behov.
Adam, ME og skole
Adam har ME, men efter start på forløb på Den Frie Digitale skole er de faglige huller hurtigt fyldt ud og det er slut med sygdomsforværrende skole.
Norsk vejledning
Norges ME Forening har desuden udarbejdet en vejledning i arbejdet med børn med ME og deres skolefravær : Børn og unge med ME.